Член комиссии по социальной политике ОП РФ Екатерина Курбангалеева заявила, что детям с орфанными (редкими) заболеваниями инвалидность будет устанавливаться при первичном обращении сразу до 18 лет. По ее словам, соответствующее поручение подписано президентом России Владимиром Путиным. 

«13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность – сразу, до 18 лет», – сказала Екатерина Курбангалеева. Взрослым людям, страдающим генетическими заболеваниями из этого перечня, инвалидность будет устанавливаться бессрочно.

В качестве примера Екатерина Курбангалеева привела такое заболевание, как муковисцидоз. По ее словам, практически все пациенты с этим заболеванием вынуждены подтверждать инвалидность один раз в два года или даже ежегодно. При этом муковисцидоз чаще всего выявляется при рождении ребенка, тест на это заболевание включен в неонатальный скрининг, а потом до 18 лет ребенку необходимо проходить повторные освидетельствования и подтверждать инвалидность.